我们做自主生活服务的一个期待是,希望有一天我们的心智障碍者,可以有机会选择离开家居住,或者和他的同伴一起住。这样他有他的生活,父母有父母的生活,只是在他需要帮助的时候,他的家人才会出现。
可能大家不太清楚,心智障碍者从培智学校,或者是从职业技能学校毕业之后,就会面临着一个非常大的问题,就是没有地方去。
如果他想就业,但就业机会非常少,而且家里人会很担心,所以大部分的障碍者平常都是待在家里,有一部分障碍者也会被送到托养机构。有一些家长给我们反馈,说自己的孩子在托养机构接受服务,就像是被当作植物和宠物那样对待,他们不希望这样。
做植物的服务,还是人的服务?
而且那个时候我们还开办了融合幼儿园,各式各样的服务我们都在做。当时大家还在调侃说,利智就像是一个为心智障碍者提供从摇篮到坟墓的服务的组织。
慢慢地我们发现,大家在一个集中式的环境里生活是没有什么品质的,因为大家都按照一个统一的标准,什么时候起床,什么时候去吃饭,什么时候去做什么事情,他们都没有选择。所以我们的障碍者都骂利智,说利智就像监狱一样。
我是2013年才进入利智工作的,在最开始工作的那段时间,我就在观察我们的障碍者。我发现他们在机构里会打架、砸玻璃,也有的晚上彻夜不睡。他不睡干嘛呢?他就会站在窗口或者是冲进别人的宿舍,把人家的衣服或者枕头丢出窗外。
我们还有一位心智障碍者,他每天都会从机构的大门跳出去逃走,晚上再跳进来睡一觉,就这样循环往复。我们有一次一直在大门口等他,等到了凌晨,但是即便是把他等到了,把他留下来了,我们也只能留住他的身,留不住他的心。
我们看到了这么多心智障碍者已经在用这种形式发出反抗,向我们表达“我不高兴,我不喜欢这样的服务”,所以作为一个服务型的机构,我们就在考虑要不要做一些转变。
我们就联系了台湾的特殊教育领域非常权威的鲍亦君老师,她从业已经有40多年了,现在是我们利智的服务督导。但是在一开始我们去找她的时候,她是非常看不上我们的。她说,你们做的服务一点都不尊重障碍者,如果你们想让我去做你们的督导,你们先要回答我,你们能够想象心智障碍者未来生活的样子吗?这个问题一下子把我们难住了。
然后她又问,那你们知道心智障碍者每天都在等什么吗?我们说,他们每天都在等起床,等刷牙,然后等活动开始,等洗澡,等睡觉,等星期五的时候妈妈接。
鲍老师又说了一句,难道最后就要等死吗?你们要邀请我去做你们的督导的话,那你们是要做植物的服务还是要做人的服务?
一般在社会上,大家会称呼心智障碍者为“慢飞天使”或者“蜗牛”,我们在和他们讨论的时候,他们非常不喜欢这样的称呼,他们比较喜欢被称呼为“心青年”,意思是用心生活的青年人。
我们也和他们一起讨论要怎样称呼工作人员。他们不喜欢叫工作人员“老师”“校长”等等,他们喜欢“助理”这个称呼,因为他们觉得如果叫助理的话,那助理就是他们的小跟班,他们指哪儿然后我们就去哪儿。
从2013年到现在,我们利智在做的服务包括自主生活服务和支持性就业。为什么不叫独立生活服务呢?因为大家都很清楚,如果要谈独立的话,首先就要考虑能力的问题,而自主更看重的是个人的权利和机会。
我们会协助我们机构里的障碍者真正地去体验一般化的生活,走到社区里面让更多的人看到,掌握他自己的经验。支持性就业也非常简单,就是我们会协助有就业意向的青年人去找工作,然后支持他们在职场上打拼。
▲ 心智障碍者在利智的生活状态 素材来自蒋能杰《一切都会有的》
我们一开始在做自主生活服务的时候,面临的很多的挑战和问题其实不是来自我们的服务对象,也就是心青年本人,反而更多的是来自他们的家长。因为家长的一些惯性思维,会觉得我的孩子什么都不会,所以都需要我帮他做,帮他安排好。但这样的话,反而剥夺了孩子参与生活的机会。
我很清楚地记得一个家长问,我的孩子会吗?我的孩子能吗?我的孩子可以吗?他又不会写字,不会认字,你们怎么能教他做选择和做决定?
我们相信很多家长都会有这样的困惑,除了因为他们的孩子在生活经验方面有些欠缺之外,还因为他们的孩子有些时候会情绪不稳定,他们不敢带出去。
比如我们机构的方先生,他是一个脑瘫伴随智力障碍的青年人,他没有语言能力,走路也非常不方便。他在机构里每天的状态就是易燃易爆炸,看哪哪都不顺眼,生气的时候就会用头去撞玻璃,或者用拳头去招惹其他的同伴。所以他在机构里面没有好朋友,其他伙伴都比较怕他。
机构里的阿姨告诉我说他听不到别人说话。有一天我发现他坐在椅子上,我就走到他旁边,陪他一起坐着,帮他捶捶背。然后我就说,今天的天真好,你今天想要去哪里,我支持你去。我就顺手把我准备好的卡片交给他,他“咻”的一下就选了去超市那张。我就说,好呀,今天立洁助理陪你去超市。其实这也说明,方先生是可以听到的。
在去超市之前我有很多担忧,因为他在机构里每天都搞破坏,我也担心他去超市会把人家货架上的东西都折腾下来,所以我去的时候兜里还揣了一张银行卡。
但是让我没想到的是,我推着轮椅带他去超市的时候,他非常绅士,双手就放在腿上。然后我说,好吧,那我们看看你今天要买什么。我就推着他去了卖零食的地方,他选了一个最贵的山楂卷,然后就非常满足。
我推他回去的时候他也开开心心的,回到机构后还把山楂卷分给了其他同伴。从那以后,慢慢地,大家再有外出计划的时候也都会邀请他,那个易燃易爆炸的方先生也消失了。
其实心青年容易情绪激烈,总是通过闹事来提出要求,这也是我们家人还有工作人员和他相处的方式造成的。以前大家都觉得他什么都不会,我们把所有的事情都给他安排好,只要他乖乖的听话就好了。但我们这样做,是没有设身处地去考虑他的需求和想法,也没有在做为人的服务。
我们首先就邀请了心青年来做梦想访谈,他们特别好玩,管这个叫聊天大会。他们可以决定聊天大会的时间、地点,还有参与的人员。
慢慢地我们在聊天大会上发现,心青年的想法其实和一般的青年人的想法是差不多的,他们也想要外出、坐地铁,想去电影院,想去K歌。
以前大家在教心青年生活经验的时候,都是在一个封闭的机构里模拟场景,比如说我们要教他们过马路,就模拟一个红绿灯,要教他一些乘车的礼仪,就会模拟一个公交车。
我记得我第一次支持我们的心青年去外出探索,搭乘公交车的时候,我们一个青年人就指人家老奶奶说,你,起来,座位给我。大家可以看到,模拟场景下教的这些生活经验是很难迁移到真实的生活中来的。
所以,我们支持心青年们进入真实的社会去探索和学习。就像浩哥一样,他做计划想去搭乘地铁,去红砖艺术博物馆,还要去大栅栏逛街,我们就陪着他一起去。我记得那天他好开心,好满足,在路上边走边吹口哨,口哨的调子是《敢问路在何方》。
所以自主生活不是一个能力的问题,如果大家只谈能力的话,那我们可能就什么都不要做了。心青年欠缺的不是技能,而是对环境的熟悉。就像你和我一样,我们刚出生的时候也是什么都不会,都是通过这样和那样的机会才学到生活经验,心青年他们缺的就是机会。
2015年的时候,楠姐的梦想实现了,我们机构协助她和她的小姐妹在社区里面租了一个三室一厅的房子,她们把这个叫社区自主生活中心。她们邀请了我和另一位同事海佳作为助理,帮助她们在这个新的环境中建立新的关系。
她们搬到社区之后,就开始了两点一线的生活。白天她们会回机构参加活动,或者去宾馆做保洁的实习,晚上结束活动的时候就买菜回来做饭。
帮助心青年就业
我们还有一个期待,就是希望我们的心青年可以有一份工作,有一份收入。但是,目前国内的心智障碍者的就业率是非常低的,而且能够给他们提供就业的岗位也非常少,现在大家做的比较多的就是保洁、后厨帮厨,或者是收发员等等。
“一切都会有的”
给大家介绍了这么多在社区里探索、生活,以及在职场上就业的心青年的故事,其实我们想要传递的一个信念就是:当社会的资源和机会充足,能够支持心智障碍者走向职场的时候,我们就协助他在职场中做一个好员工;如果社会的机会和条件暂时没办法支持他们工作,那他就往后退一步,回到家里面做一个好家人,好邻居。
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