那时我们的服务对象都在骂,说这里就像监狱一样

2021-05-18 星期二


李立洁,北京利智康复中心服务督导

 

我们做自主生活服务的一个期待是,希望有一天我们的心智障碍者,可以有机会选择离开家居住,或者和他的同伴一起住。这样他有他的生活,父母有父母的生活,只是在他需要帮助的时候,他的家人才会出现。 



一席 李立洁:帮助心智障碍者.mp3 来自一席 24:21



帮助心智障碍者
2021.04.17 上海
                            

 
大家好,我叫李立洁,来自北京利智康复中心,我们是一家为成年心智障碍者提供服务的组织。先给大家介绍一下我们服务的对象,他们包括孤独症、脑瘫和唐氏综合征障碍者等等。
 

今天站在现场,大家应该也能够看出来,其实我是一位脊柱侧弯的肢体障碍者。在高中的时候,我的语文老师就告诉我说,未来你大学毕业找工作的时候可能会不那么容易,我知道特殊教育这个专业,你要不要试一试?而且我觉得因为你也是障碍者,你更能够站在障碍者的角度去体谅他们的难处。所以我大学就学了特教专业,毕业后就来到了北京利智,见到了这么多心智障碍朋友们。

在日常的生活当中,我们可能很少会看到心智障碍者,但其实他们是一个非常庞大的群体。根据中国残联的官方统计,目前我们国家有1197万心智障碍者。这已经是2010年的数据了,现在可能会更多。那他们在哪里,日常的生活又是怎样呢?
 

可能大家不太清楚,心智障碍者从培智学校,或者是从职业技能学校毕业之后,就会面临着一个非常大的问题,就是没有地方去。

 

如果他想就业,但就业机会非常少,而且家里人会很担心,所以大部分的障碍者平常都是待在家里,有一部分障碍者也会被送到托养机构。有一些家长给我们反馈,说自己的孩子在托养机构接受服务,就像是被当作植物和宠物那样对待,他们不希望这样。



做植物的服务,还是人的服务?


2013年以前利智也是一家传统的托养型的服务组织,当时我们机构招收了非常多的心智障碍者,儿童、成年、老年都有,最多的时候我们机构住了80多个人。


而且那个时候我们还开办了融合幼儿园,各式各样的服务我们都在做。当时大家还在调侃说,利智就像是一个为心智障碍者提供从摇篮到坟墓的服务的组织。

 

慢慢地我们发现,大家在一个集中式的环境里生活是没有什么品质的,因为大家都按照一个统一的标准,什么时候起床,什么时候去吃饭,什么时候去做什么事情,他们都没有选择。所以我们的障碍者都骂利智,说利智就像监狱一样。

 

我是2013年才进入利智工作的,在最开始工作的那段时间,我就在观察我们的障碍者。我发现他们在机构里会打架、砸玻璃,也有的晚上彻夜不睡。他不睡干嘛呢?他就会站在窗口或者是冲进别人的宿舍,把人家的衣服或者枕头丢出窗外。

 


我们还有一位心智障碍者,他每天都会从机构的大门跳出去逃走,晚上再跳进来睡一觉,就这样循环往复。我们有一次一直在大门口等他,等到了凌晨,但是即便是把他等到了,把他留下来了,我们也只能留住他的身,留不住他的心。

 

我们看到了这么多心智障碍者已经在用这种形式发出反抗,向我们表达“我不高兴,我不喜欢这样的服务”,所以作为一个服务型的机构,我们就在考虑要不要做一些转变。

 

我们就联系了台湾的特殊教育领域非常权威的鲍亦君老师,她从业已经有40多年了,现在是我们利智的服务督导。但是在一开始我们去找她的时候,她是非常看不上我们的。她说,你们做的服务一点都不尊重障碍者,如果你们想让我去做你们的督导,你们先要回答我,你们能够想象心智障碍者未来生活的样子吗?这个问题一下子把我们难住了。

 

然后她又问,那你们知道心智障碍者每天都在等什么吗?我们说,他们每天都在等起床,等刷牙,然后等活动开始,等洗澡,等睡觉,等星期五的时候妈妈接。

 

鲍老师又说了一句,难道最后就要等死吗?你们要邀请我去做你们的督导的话,那你们是要做植物的服务还是要做人的服务?

 

把权利还给心青年

正是这些问题点醒了我们,我们机构在做服务上的转变的时候,首先选择了从称呼上开始。


一般在社会上,大家会称呼心智障碍者为“慢飞天使”或者“蜗牛”,我们在和他们讨论的时候,他们非常不喜欢这样的称呼,他们比较喜欢被称呼为“心青年”,意思是用心生活的青年人。

 


我们也和他们一起讨论要怎样称呼工作人员。他们不喜欢叫工作人员“老师”“校长”等等,他们喜欢“助理”这个称呼,因为他们觉得如果叫助理的话,那助理就是他们的小跟班,他们指哪儿然后我们就去哪儿。

 

从2013年到现在,我们利智在做的服务包括自主生活服务和支持性就业。为什么不叫独立生活服务呢?因为大家都很清楚,如果要谈独立的话,首先就要考虑能力的问题,而自主更看重的是个人的权利和机会

 

我们会协助我们机构里的障碍者真正地去体验一般化的生活,走到社区里面让更多的人看到,掌握他自己的经验。支持性就业也非常简单,就是我们会协助有就业意向的青年人去找工作,然后支持他们在职场上打拼。

 

▲ 心智障碍者在利智的生活状态  素材来自蒋能杰《一切都会有的》


我们一开始在做自主生活服务的时候,面临的很多的挑战和问题其实不是来自我们的服务对象,也就是心青年本人,反而更多的是来自他们的家长。因为家长的一些惯性思维,会觉得我的孩子什么都不会,所以都需要我帮他做,帮他安排好。但这样的话,反而剥夺了孩子参与生活的机会。

 

我很清楚地记得一个家长问,我的孩子会吗?我的孩子能吗?我的孩子可以吗?他又不会写字,不会认字,你们怎么能教他做选择和做决定?

 

我们相信很多家长都会有这样的困惑,除了因为他们的孩子在生活经验方面有些欠缺之外,还因为他们的孩子有些时候会情绪不稳定,他们不敢带出去。

 

比如我们机构的方先生,他是一个脑瘫伴随智力障碍的青年人,他没有语言能力,走路也非常不方便。他在机构里每天的状态就是易燃易爆炸,看哪哪都不顺眼,生气的时候就会用头去撞玻璃,或者用拳头去招惹其他的同伴。所以他在机构里面没有好朋友,其他伙伴都比较怕他。 


机构里的阿姨告诉我说他听不到别人说话。有一天我发现他坐在椅子上,我就走到他旁边,陪他一起坐着,帮他捶捶背。然后我就说,今天的天真好,你今天想要去哪里,我支持你去。我就顺手把我准备好的卡片交给他,他“咻”的一下就选了去超市那张。我就说,好呀,今天立洁助理陪你去超市。其实这也说明,方先生是可以听到的。

 

在去超市之前我有很多担忧,因为他在机构里每天都搞破坏,我也担心他去超市会把人家货架上的东西都折腾下来,所以我去的时候兜里还揣了一张银行卡。

 

但是让我没想到的是,我推着轮椅带他去超市的时候,他非常绅士,双手就放在腿上。然后我说,好吧,那我们看看你今天要买什么。我就推着他去了卖零食的地方,他选了一个最贵的山楂卷,然后就非常满足。

 

我推他回去的时候他也开开心心的,回到机构后还把山楂卷分给了其他同伴。从那以后,慢慢地,大家再有外出计划的时候也都会邀请他,那个易燃易爆炸的方先生也消失了。


其实心青年容易情绪激烈,总是通过闹事来提出要求,这也是我们家人还有工作人员和他相处的方式造成的。以前大家都觉得他什么都不会,我们把所有的事情都给他安排好,只要他乖乖的听话就好了。但我们这样做,是没有设身处地去考虑他的需求和想法,也没有在做为人的服务。



从被安排到自主安排

我们机构做服务上的转变,就是要支持这些青年人从被安排的状态,到让他们自主安排生活。


我们首先就邀请了心青年来做梦想访谈,他们特别好玩,管这个叫聊天大会。他们可以决定聊天大会的时间、地点,还有参与的人员。


慢慢地我们在聊天大会上发现,心青年的想法其实和一般的青年人的想法是差不多的,他们也想要外出、坐地铁,想去电影院,想去K歌。

 


楠姐是我们机构支持强度比较高的一个青年,说话也不太方便,她非常喜欢我们叫她楠姐。我们在和楠姐做聊天大会的时候,就把很多图片放在桌子上,然后让她自己来选。
 
后来我发现她手里面紧紧捏着一张蓝色沙发的卡片,我就问她,这个沙发是你家里的吗?你是想要把它放在机构里吗?她都摇头。后来我灵机一动,我说我知道了,你是不是要买?她好开心地点点头。
 


当天跟她聊天结束之后,我就给她的妈妈打了个电话,因为要核对一下她真正的需求到底是什么。我这才了解到那段时间她们家里搬家了,她拥有了自己的卧室,她想买一张沙发放在她的卧室里。
 
我第二次去她家家访的时候,她非常开心,远远地看到我就说,李立洁你快来快来。她把我拽到了她的房间,指着那个沙发说,坐,李立洁快坐。我把这个故事分享出来的原因是,我们的心青年,可能从小到大都没有一件真正属于他自己的个人物品。
 
我们在了解了心青年的一些需求和向往后,会协助他们做个人和小组的行动计划。他们会在每周的周五把下一周的所有安排都计划出来,每个人都有不同的想法,都想要去社区外面,去了解,去探索
 

以前大家在教心青年生活经验的时候,都是在一个封闭的机构里模拟场景,比如说我们要教他们过马路,就模拟一个红绿灯,要教他一些乘车的礼仪,就会模拟一个公交车。

 

我记得我第一次支持我们的心青年去外出探索,搭乘公交车的时候,我们一个青年人就指人家老奶奶说,你,起来,座位给我。大家可以看到,模拟场景下教的这些生活经验是很难迁移到真实的生活中来的


所以,我们支持心青年们进入真实的社会去探索和学习。就像浩哥一样,他做计划想去搭乘地铁,去红砖艺术博物馆,还要去大栅栏逛街,我们就陪着他一起去。我记得那天他好开心,好满足,在路上边走边吹口哨,口哨的调子是《敢问路在何方》。


 

所以自主生活不是一个能力的问题,如果大家只谈能力的话,那我们可能就什么都不要做了。心青年欠缺的不是技能,而是对环境的熟悉。就像你和我一样,我们刚出生的时候也是什么都不会,都是通过这样和那样的机会才学到生活经验,心青年他们缺的就是机会。



“我想去外面住”
 
我们在机构做聊天大会的时候,有很多青年人提到说,我想要出去住,我不想住在机构里面。比如楠姐,她就跟我提到说机构太吵了,人太多了,我太不喜欢了,我想和我的小姐妹去社区里住。
 

2015年的时候,楠姐的梦想实现了,我们机构协助她和她的小姐妹在社区里面租了一个三室一厅的房子,她们把这个叫社区自主生活中心。她们邀请了我和另一位同事海佳作为助理,帮助她们在这个新的环境中建立新的关系。

 

她们搬到社区之后,就开始了两点一线的生活。白天她们会回机构参加活动,或者去宾馆做保洁的实习,晚上结束活动的时候就买菜回来做饭。



其实最开始的两年是非常辛苦的,因为我们每天都要陪着她们往返社区和机构之间,还要支持她们在社区中探索她们能够掌握的资源,而且因为她们是第一次到外面住,彼此还要相互熟悉、适应。
 
我们还要帮她们在新的环境当中建立一些生活习惯和节奏,所以每周我们都会协助她们制定计划,把每天晚上要吃什么都写出来,而且不同的人会有不同的分工。
 

比如说在社区自主生活中心住的时候,她们会写上,“李立洁周一刷碗”,“李立洁周二晚上要擦地”。而且我们还要协助她们学会精打细算地过日子,学会记账,要知道这笔钱花在哪里了,还要知道这笔钱我应该去哪里申请等等。
 
她们住在社区之后和社区居民的联结非常多,她们非常喜欢和社区里面的爷爷奶奶聊天,慢慢地她们就掌握了一些小技能。
 
比如说我们隔壁以前住了一位老奶奶,有段时间她搬到女儿家去住了,她的门上就有很多的小广告,她们每次看到都会把它拿回来。

有一天我就问她们,这个东西为什么要拿回来?她们就看着我说:“李立洁你不知道吗?这样可以防小偷,因为广告太多了就说明没有人住,你把它拿走了就代表有人住。”像这样的在日常生活中怎么关心别人,友善地对待邻居,在封闭的环境中是教不会的,只有在社区生活中才能慢慢培养出来。
 
到后来我支持她们的节奏就慢慢地降低下来了,她们可以自己搭乘公交车去吃饭、去电影院等等。我记得她们有一次在外面吃烤串,我还在单位加班,她们打电话过来说:“立洁,你快出来,我们请你吃好吃的。”我好高兴,然后我就去了,去了之后发现她们帮我点了一碗炒方便面。

其实,我陪伴她们,支持她们,目的就是希望有一天我的支持可以减少,最后可以不支持
 

我们在做服务改革的那段时间去家访时,一个心青年的妈妈说:“你们知道吗?我现在最大的愿望就是我的孩子可以走在我的前面,这样我走的时候就能闭眼了,往后的事情我真的不敢想。”
 
做了服务上的改革很久之后,我们再去家访,这个家长告诉我们:“我发现我的孩子变了好多,我上次带他去超市的时候,他会主动帮我推购物车了,而且走到卖鱼的地方,他还指着那个鱼说要吃鱼。我在家做饭他还当监工,告诉我加盐、油,这都是以前没有的。”
 
我们做自主生活服务的一个期待是,希望有一天我们的心青年,他可以有机会选择离开家居住,或者和他的同伴一起住,这样他有他的生活,父母有父母的生活,只是在他需要帮助的时候他的家人才会出现。


帮助心青年就业

 

我们还有一个期待,就是希望我们的心青年可以有一份工作,有一份收入。但是,目前国内的心智障碍者的就业率是非常低的,而且能够给他们提供就业的岗位也非常少,现在大家做的比较多的就是保洁、后厨帮厨,或者是收发员等等。

 
我们怎么样帮助心青年去找工作呢?在找工作之前,我们会和有意向的青年人进行访谈,了解他个人的就业意向,以及他过往的经验都有什么,他的优势是什么。综合了很多很多的信息后,我们再进行统整,对接有意向的用人单位。
 
有时候我们周六日去逛街,如果看到有商家在招聘,我们就会进去问他们,你们这是不是在招聘,我们这里有一个特别棒的青年人他想要工作,可以来你这儿试一试吗?
 
我们会协助我们的心青年去投简历,然后去对方的人力资源部面谈,最后签订劳动合同。签订劳动合同之后,在前一到三个月里,我们每天都会陪着我们的青年人上班,了解工作的流程,让他掌握在职场中怎样做才是好的习惯和态度。
 
我们还会帮助我们的青年人在职场当中找到自然支持者,比如说他的老板、主管、和他关系非常好的员工、接受度比较高的同事等等。
 
当所有的关系和自然支持都建立得比较完备的时候,我们就可以往后退了。慢慢地就变成了我们一周才会去看他一次,然后慢慢地再变成一个月去一次,到最后就是电话回访。
 
如果这个青年人他在职场上稳定就业半年以上,就代表是成功的就业了。我们在做电话回访的时候,他们都说:“我挺好的,不用来看我了。”
 
我们利智从2002年开始支持心青年就业,到现在已经有90多位心青年在岗位上成功地就业了。我印象最深的一个心青年叫顺利,他在面包店负责插价签和整理货架的工作。
 

他学插价签这一件事情学了一个多月,虽然他偶尔也会插错,但是他的同事非常善良,非常友好,会提醒他说,不对,这个要放在隔壁哦。

工作之后的顺利真的变化好多,特别自信,也特别的大方。我记得在2019年的时候,520这天我们要办一个大型的倡导活动“彩虹徒步”,在前一天晚上顺利用他自己的工资,买了两大兜子的面包,都9点多了,给我们送过来。我们见到他时非常惊讶,说天呐,这么晚了你还来。他说,我给你们买了早餐。这件事情现在我们想起来,依旧觉得很温暖。
 
我们第二次去顺利的单位看他的时候,和他的主管聊了一下午,他的主管特别有意思,他说:“顺利在我们这都是老员工了,工龄比我都长,我都不知道他熬走几个店长了。”


“一切都会有的”

 

给大家介绍了这么多在社区里探索、生活,以及在职场上就业的心青年的故事,其实我们想要传递的一个信念就是:当社会的资源和机会充足,能够支持心智障碍者走向职场的时候,我们就协助他在职场中做一个好员工;如果社会的机会和条件暂时没办法支持他们工作,那他就往后退一步,回到家里面做一个好家人,好邻居

 
心青年其实和我们是一样的,只不过是在生活中需要一些特别的支持而已,我相信用理解、接纳和行动,会促进更多的可能性发生

前段时间蒋能杰导演在我们单位拍了一部纪录片,叫《一切都会有的》,就像这个名字说的那样,我们祝愿所有的心青年一切都会有的。
 

正好是在昨晚,我们在壹基金平台上申请的一个众筹项目通过了。我们期待大家能和我们一起来支持心青年去逐梦,让他们在生活当中找到前进的方向,我们相信未来会更好的。
 

谢谢大家,我的分享结束了。


策划恒宇啊
剪辑戈弋
设计CiCi




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