渐冻症妈妈不能说话前留口述信,21岁男孩视频记录最后的陪伴

2022-01-18 星期二

妈妈性格温和,不太会把负面情绪展现在我面前,她总说“我肯定会好起来的”。自从生病后,她经常用手机放些欢快的儿歌,自己坐在椅子上,左右摇摆做运动。

她是一个爱整洁的人,每天用抹布擦地,每一件衣服都要叠得整整齐齐。在我上高中时,妈妈做会计代账工作,每天在外面跑业务,即使再忙,也会按时回家给我做晚饭。高三的时候,每天我上完晚自习都快9点多,回到家,桌子上的菜是热的——芋头烧肉、冬瓜烧排骨,妈妈会经常做一些我爱吃的菜。

她生病后没过多久,我开始慢慢承担生活上的琐事和家务。在此前,我也做过一些,但并不熟练。我学习切菜、做饭,妈妈会在旁边看着我,每一步都要仔细教。一次,我买了猪大骨准备给她熬汤,看着全是血的骨头不知道从何下手,砍了几次也没成功,最后把整个骨头都放到了锅里。我端来整块骨头汤,给她逗笑了。

妈妈在家里做器械康复。

在妈妈还能走路的时候,我扶着她在楼梯上来回锻炼,开着电瓶车陪她去医院输液,晚上帮她捶腿按摩,慢慢体会到她的不容易。2020年8月,她走路变得摇晃,已经和老年人走路速度差不多了,但有时候还会拖地、收拾屋子。

在吃饭时,妈妈不忘叮嘱张浏浏一些处理事情的方法。

饭后,张浏浏帮妈妈清理口腔。

开学后,我定时和妈妈语音聊天。她会和我说今天做了哪些事情,也会问我的学习情况。但出于对我的担心,她很少会说起病情。

身体发生明显变化是在2021年1月初。我大二放寒假回到家,她已经不能独立行走,需要人扶着才能站起来,说话发音也不是很清楚。

那是我第一次感受到她的生命在流逝。我有点接受不了,“妈妈怎么变成这样了?”

如今,张浏浏妈妈的脚只能微微地抬起来。在张浏浏看来,母亲能保持现状就是最好的消息。

张浏浏喂妈妈喝中药。

去年三月,临开学前,我把熬好的中药端给妈妈。那时,她的双臂已经举不起来了,但是手还有一些握力。我把她的双手放在两腿中间,杯子放在她手上,让她用吸管喝药。

“我说个信给你,你记下来。”她喝了两口药,头扭过来和我说。

她停顿了一会儿,用我们老家方言,语速很慢地说出了第一句话——“妈妈很爱你。”说完,她就看着我笑了。

之后大约30多分钟里,她断断续续说了16条嘱咐。每说完一条,就休息一下看着我。我一字一句记录。

我知道她的目的,当时还有两天我就开学了,她担心我下次回来已经说不出话,没有机会再嘱咐我了。我故作轻松和她说,“我帮你把语序调整一下好不好?”然后把信念给她听。

之后每次回家,她都会让我把信念给她听,她不断地修改,从16条改到19条,总是担心还有什么没有嘱托到。

张浏浏觉得微笑是面对妈妈最好的方式。

【妈妈给张浏浏的口述信】
1.妈妈很爱你
2. 要身体第一 要适当锻炼身体 排解压力烦恼 不能熬夜 垃圾食少吃 小毛小病及时看
3.做事要有目标计划 定好目标要认真坚持做 遇到困难不要退缩 要坚持做下去。 只有靠自己慢慢渡过困难 别人帮不了 只有自己能救自己 要相信困难是暂时的 坚持下去肯定有收获。心态要好 以平常心对待。越着急的事情越要慢慢做。
4. 做人要诚实守信 自立自强
5.多读书 有空多出去走走看看 学无止境 不学则退
6.和别人说话 少而精 平时少说话 多做事
7.人穷不能志短 不能爱别人的财 要用自己挣的钱 节约勤劳
8.要克制缺点不能让它放大
9.遇事不要冲动 要三思而行 遇困难要冷静思考 要好好和人讲话
10.没才没关系 人品第一 有人品又有才 才真的叫有用 (生活中看人不能以貌取人 要看人品)
11.尽量不要喝酒 真的需要喝需要克制 适量
12.千万不要赌博 黄赌毒要远离
13.家庭和事业一样重要。成家只有自己老婆对自己最好 其他女人不要相信 对老婆要好互相尊重互相信任互相包容 对小孩要负责 多陪伴家人 小毛小病要及时看。用钱要商量 大钱一定要商量 用钱要有计划
14.家庭要和谐 家和万事兴 给小孩很好的成长环境
15.要孝顺老人
16.对姊妹兄妹要团结友爱互相帮助
17.做人要适当地谦虚 谦虚才能上进
18.妈妈祝愿天天健康快乐成长
19.要自尊自爱 做正人君子 家和万事兴 家庭好事业顺一切都会好 有家才有国 家庭要第一 培养小孩很重要 要把教育放首位 长久地坚持下去 要言传身教 把小孩培养成功了比有钱好 培养成功也是人生成功

写信交流一直是妈妈和我的一个重要沟通方式。

刚上高一时,因为是私立学校,周围的同学家境都很不错,攀比心理也强,我有一段时间不太适应这氛围,学习成绩也不理想。因为(这些)事情,我有时会和妈妈拌嘴。妈妈会让我先去冷静,她就开始用朴素的语言给我写信。

第二天,她把写好的信放在桌子上。她首先反思自己,然后告诉我遇到困难如何解决,也会写一些鼓励我的话。她引导我去反思,而不是情绪化处理事情,(也)没有体罚过我。

上图:为了防止妈妈久坐劳累,张浏浏经常会抱起妈妈舒展筋骨。 下图:在张浏浏上高中时,妈妈给他写的信。

上图:妈妈牵着张浏浏的手练习走路。 下图:妈妈给张浏浏的信。

在我的成长过程中,基本上是妈妈教育我,她也承担着整个家庭的重任。我家在江苏盐城大丰区,我爸在40公里(外)的盐城市里工作,有时一两个星期回来一次。(我)很小的时候,妈妈就从国营工厂里下岗了,之后她卖过奶茶,开过超市。

为了能让我接受更好的教育,父母把我送到了盐城高级实验中学上学。当时学费是三年45000元,给妈妈增添了很多压力。她为了陪读,也和我一起去了盐城市里。

我们在学校旁租了一个40平米的小房子。最开始,她找不到合适的工作,就临时在我们学校做起了清洁工,白天工作晚上去会计培训班上课。每天早上,她比我上学还早,走之前会留纸条给我,上面写着今天吃什么,让我好好学习。

妈妈很在乎对我的教育。她是家中长女,只读到初中就去纺织厂做了工人,她觉得自己吃了没有文化的亏。从小她就会读书给我听,也给我买书看,我过生日的时候会送给我书店的购书卡。记得莫言得诺贝尔文学奖时,妈妈还买了《蛙》给我。

闲暇时间,张浏浏整理旧相册中的妈妈照片。

妈妈给我写了半年多的信,我高中毕业之后,她把这些信和我的奖状都整理好放在了抽屉里。其实,当时我也没有特别在乎这些信件。

2021年寒假,我把这些信又拿了出来,看了第一封信就读不下去了,我很伤心。感觉和妈妈的很多经历,可能是第一次,也是最后一次了。

上图:平日里,妈妈总是微笑面对这周遭的一切。下图:妈妈在给张浏浏的书信中反思自己。

我常在生活中拍照,以前是觉得比较好玩。记得2019年,刚去南京上大学的第一个寒假(前),妈妈来火车站接我。在回家的路上我就随便给她拍了一张。那是妈妈第一次来车站接我,(现在看来)也是最后一次了。

回家之后,她开始出现症状,扎头发举不起手,烧饭的时候也不太拿得动铲子。那时因为疫情,每天和妈妈在一起,并没有察觉到她病情有很明显的变化。

张浏浏弹吉他给妈妈听。

以前的暑假里,我喜欢宅在家看看书,有时候玩玩游戏什么的,老妈说要出去走,有时候我会敷衍过去。(现在)我更加珍视和她的很多体验。2020年5月,我主动带她去家旁边的公园散步、拍照,走走停停。等我再(放假)回来时,妈妈就再也没办法走路了。

这些瞬间,总会消失掉。我就记录下来,心里总归没有那么遗憾。

妈妈失去行动能力前,最后一次逛公园,张浏浏拍摄下她在椅子上休息。(摄影:张浏浏)

从失去行动能力之后,妈妈的生活基本在房间里,每天坐在椅子上无事可做。我在手机的备忘录里写下,“我把世界带到你面前。”我想带给她新鲜的事物,把我经历的事情都拍给她看。

妈妈没怎么养过花,去年五一放假回家,我买了一盆8块钱的“长寿花”给她。过了两个月,枝干上开了一朵小红花,妈妈很开心,让护工阿姨拍了照片发给我。

张浏浏妈妈手中的长寿花。

去年暑假,我买了一些颜色鲜艳的T恤,换着给她穿。生病前她忙于工作,平日里不会特别在意自己的穿衣搭配,只会穿一些颜色比较暗淡的衣服。一次,我给她换上鹅黄色的睡衣后拍照,她就很开心地说,“像小朋友穿的,好好玩。”

我也会特意把一些日常事情摆到她面前做,排解她的无聊。 洗衣服时,我把盆端到她面前,让她看着我洗。虽然是逗她开心,她还是会叮嘱我说,衣服领口要怎么洗,后背或者腋下是出汗多的地方要注意。

张浏浏将洗完的衣服拿到室外晾晒。

妈妈就像回到了儿时,(现在)要人喂饭。我也意识到自己长大了,在妈妈面前开始隐藏自己的情绪,不会把难过展现给她看,在进门前我会调整好。

每天晚上妈妈喝完药,我会一直在她枕头旁边趴着和她聊聊天,直到她睡觉。就像我小时候,她在床边给我讲故事一样。我想去了解她,也想有机会通过影像表达出来,让别人知道她真的是一个很伟大的母亲。

张浏浏为妈妈、外婆和小姨拍照。

张浏浏用拍立得相机记录妈妈的日常生活。

回学校后,我每天都会给妈妈打2-3分钟的视频电话,把我在学校的生活说给她听。通过视频可以看到她的笑脸,有时候她说话也听不清,但是面部的表情可以传达信息。

我记得2021年11月26号那天,我跟妈妈聊起了我这两年在大学的成绩,她给我发了一个“拥抱”的表情——那是她给我发的最后一条信息。

她当时手指已经不能动了,过了一个星期我才知道,她是用一只手卡着手机,用另一只手的关节敲出来的。

张浏浏用生活中节省下来的钱,给妈妈买了新手机作为感恩节礼物。

为了防止妈妈在屋中久坐无聊,张浏浏总是展示一些新鲜事物来逗她开心。

在照顾妈妈的间歇,张浏浏也开始为考研做准备。他计划在今后学习导演专业,将妈妈的故事拍成作品。

如今,我在南京林业大学读大三。为了照顾妈妈,我平日里没有什么社交活动。我会将雅思、基金从业资格、普通话水平测试等考试的考场选择在外地,这样可以借机出去体验不同城市的风土人情,也能拍摄一些照片给妈妈看。

去年年底,朋友看到我拍摄妈妈的照片,觉得我可以做出一个视频,我一想也确实有很多故事可以讲。于是,我把这一年里的经历做成了一个短片,取名《2021,我的21岁》,片长8分20秒——是妈妈的农历生日。

上图:去年妈妈生日时,张浏浏订的蛋糕。(摄影:张浏浏)下图:2016年,在张浏浏过生日时,妈妈写的生日祝福。

开始我没有把视频传给妈妈看,因为我担心她看后会伤心。然而,视频很快在网上热了起来,一个亲戚转给我爸爸后,妈妈看到了视频。

我和她视频通话,还是哭了。

视频发布后很多网友和我私信留言,也有很多周围的朋友知道了妈妈的情况。有一个摄影博主想给我妈拍一套写真。妈妈自从20年前拍结婚照到现在,再也没有拍过像写真一样的照片了。我们计划着买一些服装,再把她年轻时候的衣服找出来,从20岁的样貌拍到60岁、70岁,让她回到年轻的时候,也看一下老去的样子。

妈妈生命在慢慢消逝,我现在就想着,如何用自己的力量去丰富她现有的时光。

抱着妈妈站立是平日里张浏浏做的最多的动作之一。

张浏浏和父母合影。家人每天和睦地生活在一起是妈妈最大的心愿。返回搜狐,查看更多

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